AAL - Syndrome d'Aicardi - Parce que nos Filles sont X'ceptionn'Elles

 



Vous êtes bien arrivés à destination ...
sur le site de nos filles X'ceptionn'Elles.


  • Xceptionn'Elles car Elles sont atteintes d'une maladie très rare, le Syndrome d'Aicardi, dont  l' origine se situerait sur le chromosome X .
 
 

 
  • Xceptionn'Elles car malgré leur lourd polyhandicap, 
    Elles nous apportent tant ...
 
Marie (France) et Ellie (USA) - "fillettes Aicardi"
 "Aicardi Day"  - Nancy, septembre 2005
 
 

 
  • Xceptionn'Elles car Elles nous donnent une force incroyable pour aller de l'avant ... pour Elles .
 
 
 
 

Pourquoi ce site ?
 
Nous avons ouvert ce site comme on ouvre une porte sur la connaissance (et la reconnaissance) de la pathologie de nos filles ; mais c'est un long chemin, il y a tant à dire, à faire ...
 
Aussi, n'hésitez pas à apporter vos commentaires et vos idées.
Cette porte vous est ouverte en tant que visiteur, mais également en tant qu'acteur pour enrichir ce site ... pour Elles ...
 
 
 
 
Merci d'avoir franchi cette porte !
 
 
 
 
Précisions suivant la charte HONcode :
La charte de "Health On the Net" (HONcode) est destinée aux sites Web médicaux et de santé -
www.aicardi-syndrome.info est certifié HONcode sous le n° HONConduct954312
 
L'auteur de ce site est Annick Perroux ( annick.perroux@orange.fr ) , maman d'une jeune fille atteinte du Syndrome d'Aicardi, trésorière de l'association AAL-Syndrome d'Aicardi, qui n'a pas de qualification médicale, mais qui souhaite rassembler ici les réponses aux divers questionnements des personnes concernées par ce syndrome rare.
 
 
 
Ce site est destiné aux familles touchées par le Syndrome d'Aicardi, à leur entourage, et aux professionnels, afin d'essayer essentiellement :
 
  • de compléter leur connaissance sur la maladie orpheline de nos "filles et fillettes Aicardi",
  • d'établir, de favoriser les contacts,
  • de faire connaître le projet français de recherche en génétique sur le syndrome d'Aicardi, ouvert à toutes les familles, quelques soient leurs nationalités
 
 
 
 
Les informations fournies sont donc destinées à améliorer, et non à remplacer, la relation qui existe entre le patient, et/ou le visiteur du site, et son médecin.
 
Ce site est créé et autofinancé par l'association
AAL-Syndrome d'Aicardi.

 
l' Equipe A.A.L.-Syndrome d'Aicardi
 
 
 
 
 
 
If you would like to make contact with English-speaking families of children with Aicardi syndrome, please visit www.aicardisyndrome.org
In particular, see "support and contacts" and considering joining the email group using the link there, and sign up to receive updates as well.  We look forward to getting to know you!
 
 
 
 
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(format A4, à plier en 2)
 
 
Création : 19/08/2008
Dernière mise à jour : 28/01/2010