AAL - Syndrome d'Aicardi - Parce que nos Filles sont X'ceptionn'Elles
Centre de Référence des Epilepsies Rares (CRéER)
 
 
 
 
 
Sites géographiques
 
Hôpital Necker Enfants Malades :
Pr O. Dulac, Dr R. Nabbout, Dr M. Chipaux
coordination du centre de référence
Service de neuropédiatrie –
149 rue de Sèvres –
75015 Paris
Secrétariat: ann.doz@nck.aphp.fr
 
Hôpital de la Pitié Salpétrière :
Pr M. Baulac, Dr I. An
Service de Neurologie 1 –
47-83 boulevard de l’hôpital –
75013 Paris
 
CHU Lille :
Pr L. Vallée, Pr P. Derambure
Clinique de Pédiatrie -
Service de neurophysiologie
Hôpital Jeanne de Flandres -
2 avenue Oscar Lambret –
59000 Lille
 
CHU Reims :
Pr J. Motte, Dr A. Thiriaux
Service Pédiatrie A -
American Memorial Hospital
49, rue Cognacq-Jay
51092 Reims Cedex
 
CHU Strasbourg :
Pr E. Hirsch, Dr A. de Saint-Martin
Pédiatrie 1 –
Hôpital Hautepierre -
Avenue Molière -
67200 Strasbourg
Département de Neurologie –
Hôpital Civil -
1 place de l'hôpital
BP 426 -
67091 Strasbourg cedex
 
 
 
 
 
Objectifs du centre de référence :
 
    * Lien avec les patients et leur famille
          o Identification de correspondants locaux référents en épileptologie pédiatrique
          o Soins de proximité en « collaboration» avec le centre référence pour les dossiers difficiles, les nouveaux protocoles thérapeutiques ou diagnostiques
 
   * Faciliter les échanges préexistants
          o Correspondants identifiés au sein de centres de compétences
          o Réunion triannuelle: discussion dossiers difficiles
          o Suivi de ces dossiers
 
    * Formaliser         
o le passage de l'enfant à l'âge adulte
          o les protocoles diagnostiques
          o les modalités de prise en charge
          o les projets de recherche (étude de cohorte, élaboration de référentiels, analyse des besoins par thématique)
 
 
 
 
 
Liens avec les associations de parents et de patients :
 
 
 
 
 
 
 
*Auteur : Centre de Référence des Epilepsies Rares *.
 

 
 
Dernière mise à jour : 07/10/2008