Centre de Référence des Epilepsies Rares (CRéER)
Sites géographiques
Hôpital Necker Enfants Malades :
Pr O. Dulac, Dr R. Nabbout, Dr M. Chipaux
coordination du centre de référence
Service de neuropédiatrie –
149 rue de Sèvres –
75015 Paris
Hôpital de la Pitié Salpétrière :
Pr M. Baulac, Dr I. An
Service de Neurologie 1 –
47-83 boulevard de l’hôpital –
75013 Paris
CHU Lille :
Pr L. Vallée, Pr P. Derambure
Clinique de Pédiatrie -
Service de neurophysiologie
Hôpital Jeanne de Flandres -
2 avenue Oscar Lambret –
59000 Lille
CHU Reims :
Pr J. Motte, Dr A. Thiriaux
Service Pédiatrie A -
American Memorial Hospital
49, rue Cognacq-Jay
51092 Reims Cedex
CHU Strasbourg :
Pr E. Hirsch, Dr A. de Saint-Martin
Pédiatrie 1 –
Hôpital Hautepierre -
Avenue Molière -
67200 Strasbourg
Département de Neurologie –
Hôpital Civil -
1 place de l'hôpital
BP 426 -
67091 Strasbourg cedex
Objectifs du centre de référence :
* Lien avec les patients et leur famille
o Identification de correspondants locaux référents en épileptologie pédiatrique
o Soins de proximité en « collaboration» avec le centre référence pour les dossiers difficiles, les nouveaux protocoles thérapeutiques ou diagnostiques
* Faciliter les échanges préexistants
o Correspondants identifiés au sein de centres de compétences
o Réunion triannuelle: discussion dossiers difficiles
o Suivi de ces dossiers
* Formaliser
o le passage de l'enfant à l'âge adulte
o les protocoles diagnostiques
o les modalités de prise en charge
o les projets de recherche (étude de cohorte, élaboration de référentiels, analyse des besoins par thématique)
Liens avec les associations de parents et de patients :
*Auteur : Centre de Référence des Epilepsies Rares *.
Dernière mise à jour : 07/10/2008
