AAL - Syndrome d'Aicardi - Parce que nos Filles sont X'ceptionn'Elles
Rencontre européenne 2009
des "Familles Aicardi"






".... we don't speak french ,
but we all share an international language,
the love for our daugthers,
that permit us to understand each other..." 
Maurizio





Colloque du samedi 09 mai 2009



Dans les magnifiques et chaleureux locaux de la
22/24 Viaduc Kennedy - 5400 Nancy -

Salle du conseil




Médiateurs :
Docteurs Bénédicte et Dominique Rémy,
Parents de Marie,
Syndrome d'Aicardi






MATIN

Nous avons eu l'honneur d'être accueillis par
Madame Valérie Rosso-Debord

Adjointe au Maire de Nancy 
déléguée aux séniors et aux personnes handicapées
Députée de Meurthe-et-Moselle



- Syndrome d'Aicardi-
Point sur les travaux de recherche initiés à Nancy.










- Le Sommeil des Personnes  "Extra-Ordinaires" -

Docteur Jean-Luc Schaff,
Laboratoire du sommeil et de la vigilance
Service de Neurologie  - CHU Nancy    
épileptogue au CHU de Nancy
et au COCEE (Centre d'Observation et de Cure pour Enfants Epileptiques )
- OHS - 54 Flavigny/Nancy



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APRES-MIDI



- Le Polyhandicap est entré dans notre Vie -


Justine Mérey, soeur ainée de Wilfried
jeune homme polyhandicapé



- Le "Toucher Détente" -


Martine LABUZ-MARTIN IDE Cap Avenir - 54 Joeuf



-Quelles Activités pour les Personnes Polyhandicapées ?


Sandra Thomas et Marie-Rose Richard
Centre Sanitaire et Médico-Social de Blâmont (54)
Croix-Rouge
Carmen Pons et Marie-Andrée Bocquel
Association Res Non Verba (54)


- La Manutention du Corps Humain -

Comment aider l'entourage des personnes handicapées
dans les gestes quotidiens qui nécessitent un effort particulier (lever, transferts, etc.) 
 Sandrine Genevois-Corgiolu & Jean-Marc Nuel
Maison de retraite Les Sablons - Pulnoy (54)
Valérie Sartori de Cap Avenir - 54 Joeuf)









Vendredi, 08 mai 2009



Arrivée des familles qui sont installées dans un hôtel proche de la place Stanislas, à équidistance de l'église d'Essey-lès-Nancy et de la Communauté Urbaine (cf : concert et colloque)
A proximité du Tram qui dessert ces deux lieux phares. 



Concert à 20 h30 à l'Eglise Saint Pie X
d' Essey-lès-Nancy (54270) 

Affiche disponible en cliquant sur : affiche concert 08/05/09
Concert dédié à nos "filles Aicardi" - entrée libre - avec :

Monsieur Dominique Breda,
organiste titulaire de l'Eglise St Léon de Nancy. Enseignant au conservatoire de Metz et dans les instituts de musicologie des universités de Metz et Nancy.
Monsieur Jean-Philippe Mathieu,
Médaille d'or en formation musicale et en hautbois.
Ancien professeur de l'Ecole Nationale de Musique d'Epinal.



Monsieur Arnauld Jeanclaude, trompettiste,
diplômé du Conservatoire Régional
du Grand Nancy (Trompette et Cornet).
Médaille d'or au CNR de Nancy et
titulaire d'une maîtrise de musicologie,
Il joue dans plusieurs ensembles
de la région lorraine
( notamment au sein du quintette de cuivre "ART" ).







Monsieur André Guiot, trompettiste, Directeur de l'école de musique de Saint-Nicolas de Port









Les chorales
"Nancy Gospel Singers" et "Gospel Glory" (de Pont à Mousson)
dirigées par Sara Kopfenstein
("maman Aicardi" d'Olivia).
et accompagnées par
R. Magnard (pianiste)









Dimanche, 10 mai 2009




  • Matin :

Passeport pour Nancy du touriste handicapé, cliquer sur : Brochure


  • Retour des familles.



 

 
Dernière mise à jour : 07 juin2009