AAL - Syndrome d'Aicardi - Parce que nos Filles sont X'ceptionn'Elles

EpilepsieS Ensemble

 
E.E. est un collectif régional Grand' Est regroupant, depuis 2002, plusieurs associations qui oeuvrent ensemble pour faire connaître non pas l'épilepsie, mais les EpilepsieS.



Notre But : aider les malades et leur famille.
 
Vivre avec une épilepsie, c’est vivre avec une maladie chronique qui nécessite un traitement mais c’est aussi vivre avec les conséquences sociales de la maladie.
Celles-ci sont variables en fonction de la gravité, de l’âge …

Il n’y a pas une mais des épilepsies.

Vivre avec l’épilepsie c’est donc essayer de vivre le plus possible comme tout le monde mais en connaissant les restrictions imposées par la maladie et/ou par la réglementation.
Pour les parents, il y a un difficile équilibre à trouver.
Pour tous, il y a à tenir compte des risques pour soi et pour son entourage. Il est des domaines où ces conséquences sont plus spécifiquement à prendre en compte.
Celui de l’école pour l’enfant, celui du travail pour l’adulte.
La Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie y a attaché un souci particulier en réalisant deux ouvrages déterminants.




Vivre avec une épilepsie, c’est donc chercher 
le meilleur compromis possible 
entre l’excès de protection et l’insouciance.





C’est vivre comme tout le monde, avec des exceptions.

Ces exceptions sont toutes les circonstances qui sont ou constituent un risque pour la personne ou son entourage.
La situation au moment d’une crise avec rupture de contact ou de chute, par exemple, est déterminante : activité isolée ou en groupe, en période de repos ou d’activité, en milieu amical ou hostile.
À chaque situation correspond un niveau d’insécurité qu’il faut apprendre à gérer.





Les épilepsies sont très diverses
et ont des conséquences variables.



Celles qui sont bénignes ne posent pas de problème important sur le plan social même si elles peuvent s’accompagner de difficultés psychologiques.


À l’opposé, il y a les épilepsies invalidantes telles que les épilepsies symptomatiques dues à des lésions cérébrales, elles-mêmes responsables de troubles associés (moteurs ou cognitifs).
Entre les deux, se situent les épilepsies associées à des troubles psychologiques qui posent des problèmes d’insertion scolaire et professionnelle et entraînent aussi des perturbations de la vie familiale et sociale.
Il n’y a donc pas de solution globale.
Chaque cas est à étudier individuellement avec le concours des professionnels, neurologues, médecins scolaires ou du travail, psychologues et, dans la mesure du possible, enseignants ou employeurs.




Les correspondants d'EpilepsieS Ensemble :

 
COCEE : Centre d'Observation et de Cure pour Enfants Epileptiques
Rue du Doyen J. Parisot
54630 FLAVIGNY SUR MOSELLE
Secrétariat COCEE :
Tél. : 03.83.26.81.35 - Fax : 03.83.26.81.50
Standard OHS Flavigny :
Tél. : 03.83.26.75.75 - Fax : 03.83.26.75.25
Cadre de Santé Supérieur : Mme Françoise COUTURIER
Organisme gestionnaire : OHS (Office d'Hygiène Sociale)
de Meurthe-et-Moselle
Accueil : Mixte - 4/17 ans révolus
Capacité :- Hospitalisation complète : 24 places
- Hospitalisation de jour : 4 places
 
Le correspondant d'EpilepieS Ensemble :
Docteur Jean-Luc Schaff
 
 
 

 
Epilesie France
Présidente d'Epilepsie-France :
Mle Laila AHDDAR
Adresse Nationale :
Epilepsie-France
133, rue Falguière
75015 PARIS
Tél.: 01 53 80 66 64
 
Le correspondant d'EpilepieS Ensemble :
Jean-Claude Kulinitz
 
 

 
 
AFEE : Association Française des Epilepsies de l'Enfant
63, Avenue Pasteur
F-10000 Troyes
Tél/Fax : 03 25 76 88 04
 

La correspondante d'EpilepieS Ensemble :
Annick Berlin
 
 
 

 
AAPE : Association (luxembourgeoise)  d'Aide aux Personnes Épileptiques
8, rue Verte
L-3592 DUDELANGE
Luxembourg
Tel / Fax : (00352) 525291
GSM : (00352) 021 357090
E-mail: aape@pt.lu
 
Le correspondant d'EpilepieS Ensemble :
Jos Voss
 
 
 
 
 
 1, Rue Marguerite des Prés
F - 54270 ESSEY-LES-NANCY
TÉL/FAX : + 33(0)825 955 285

La correspondante d'EpilepieS Ensemble :
Annick Perroux






Prochaines Manifestations du collectif EpilepsieS Ensemble








Le 13 mars 2009, à 20 heures,
à l'Hôtel de Ville de Troyes (10)
Pour obtenir l'affiche, cliquez sur affiche
Pour obtenir l'invitation, cliquez sur invitation


Le 09 mai 2009, à 9 heures,
à la Communauté Urbaine du Grand Nancy (54)



                         
HANDI-Troyes le 13 mai 2009              VOIR AFEE     Tel ;03 25 76 88 04
                            de 9 heures à 17 heures Place de l’Hôtel de Ville


EPIVOILE      les 13 et 14 JUIN 2009        VOIR  AFEE  Tel 03 25 76 88 04
                             Le 13 à la maison des lacs 
                             le 14 au CNHS

Randonnée de Printemps le 22 mars 2009
                             avec les Amis du Parc             Tel  03 25 41 07 83
                             Départ à Monthiéramey circuit de 3 km pour les personnes en situation de handicap suivi par un petit orchestre et une collation

Randonnée Gourmande  le 20 SEPTEMBRE 2009
                                avec les Amis du Parc            Tel  03 25 41 07 83
  Départ à Villemoyenne ( petit circuit pour les  personnes en difficulté ) déjeuner  tout au long du circuit, tous ensemble avec des produits du terroir

Randonnée  en octobre 2009                Voir AFEE     Tel 03 25 76 88 04
                              Sur le « sentier des sens »  
                   qui sera inauguré en  juillet, accessibles à tous



 
 




Dernière mise à jour : 27/01/2009