AAL - Syndrome d'Aicardi - Parce que nos Filles sont X'ceptionn'Elles
Agenda "Grands Coeurs"



EST RÉPUBLICAIN LUNEVILLE : le 12/01/2010 5:26
Pour la bonne cause
Malgré la neige, l'USTL a trouvé la parade pour organiser son coup de cœur annuel.
Si le grand retour de la neige a fait le bonheur de nombreux enfants le week-end dernier, il a en revanche été beaucoup moins bien accueilli par l'USTL.
Le club de football lunévillois avait, en effet, préparé un gros dispositif caritatif durant les deux jours et a dû annuler notamment les deux matchs de gala prévus au stade des F. Heckler, dimanche dernier par sécurité. Fort heureusement, la fête n'a pas été gâchée pour autant avec la délocalisation de la principale manifestation du week-end, le tournoi gentleman, au complexe Alain-Mimoun le samedi. « C'est notre coup de cœur annuel et on ne peut pas se permettre de l'annuler, d'autant que nous avons déjà reçu 150 réservations pour le repas du samedi soir. Compte tenu du contexte, je suis vraiment satisfait et j'espère que les fonds recueillis aujourd'hui aideront cette association », glissait Franco Di Sangro, le président organisateur à l'heure de la photo souvenir.
En effet, si une bonne cinquantaine de footballeurs, parmi lesquelles les éducateurs et dirigeants du club ou encore certaines « anciennes gloires » de Lunéville s'étaient donné rendez-vous dans l'enceinte lunévilloise samedi dernier, c'était avant tout pour soutenir l'association AAL parrainée cette année par l'USTL.
« L'association AAL représente le syndrome d'Aicardi, une maladie génétique rare qui touche principalement les jeunes filles. Nous sommes une association locale puisque le siège national est situé à Nancy, mais il faut savoir que nous accueillons également la recherche européenne et les fonds recueillis grâce à cette bonne action vont justement financer la recherche », expliquent Annick et Maurice Perroux, membres de l'association et parents de la jeune Anne Lorène, l'une des deux Meurthe-et-Mosellanes atteinte par cette maladie et qui avait fait le déplacement dans la cité Cavalière pour l'occasion.
Un coup de cœur que l'association AAL doit en partie à Éric Béna, le président du comité des fêtes de l'USTL, à l'origine de la requête cette année : « Tous les ans, on réalise une manifestation sportive caritative en se positionnant sur des associations locales. J'ai découvert l'association AAL en lisant un article dans l'Est Républicain l'an dernier. J'en ai ensuite parlé au comité qui a donné son accord. »
Un véritable coup de pouce pour cette association Nancéienne qui se verra remettre l'intégralité de la recette issue du tournoi futsal et du repas lors du loto de l'USTL, les 23 et 24 janvier prochain.








Loto du 17 octobre 2009 à Lagny-Le-Sec,
pour le Syndrome d'Aicardi
Françoise (Le Guillou), maman d'Ema , Syndrome d'Aicardi, a organisé avec le soutien de sa municipalité, et de ses amis, un Loto au Gymnase  de Lagny-Le-Sec (60330), Avenue des Templiers.
Merci du fond du coeur à Françoise et à son entourage , notamment à Madame Nelly Legeay, maire de Lagny-Le Sec, très sensibilisée par le polyhandicap.
Lagny-le-Sec est une commune de 1856 habitants, la plus au sud du département de l'Oise, région Picardie.
Venez nombreux !









Julie la mascotte des rugbymen


Bravo à ces jeunes extraordinaires et si dynamiques qui se mobilisent pour faire connaître la maladie de nos filles et récolter des fonds.


Un groupe de jeunes filles de la Maison Familiale Rurale de Coulans sur Gée, a organisé un "après-midi syndrome d'Aicardi"  : vente de gâteaux, portes-clés , boîtes à dons chez les commercants ...




Cinq jeunes gens vous proposeront crèpes, chocolats , fruits ...
au profit de AAL-Syndrome d'Aicardi



Merci +++ à tous ces jeunes !

Mais aussi toute notre reconnaissance à Catherine Coutant, la maman de Julie (bien entourée sur ces 2 photos) qui a su leur insuffler son énergie.

En effet, depuis plusieurs années, Catherine se déplace d'écoles en institutions pour faire connaitre le polyhandicap et tout particulièrement le syndrome d'Aicardi....











... Pendant que sa Grande Julie se repose ;-)


 
Dernière mise à jour : 10/05/09