AAL - Syndrome d'Aicardi - Parce que nos Filles sont X'ceptionn'Elles
Mots et Maux de parents,
leurs bleus au coeur ...




Julie, ma fille...
Catherine, mère très aimante de son enfant polyhandicapée, raconte le bonheur qu'elle reçoit chaque jour de sa fille. Malgré la douleur et l'injustice.  
Julie est née il y a 17 ans, 17 ans d'amour. Elle est née polyhandicapée puisqu'elle a un syndrome d'Aicardi, confirmé par le Docteur Jean Aicardi lui- même lors d'une visite à l'hôpital Necker (Paris) en 1989. Elle ne marche pas, ne parle pas, ne tient pas sa tête. Elle a une vue bien différente de la nôtre mais communique avec son regard.
Combien de fois m'a-t-on dit, "c'est elle qui décide". Combien de fois je l'ai suppliée de vivre. J'ai besoin d'elle comme elle a besoin de moi. Elle est mon oxygène, mon souffle de vie. Julie m'a tant appris sur la vie, la différence, la souffrance, la tolérance... Jamais je n'accepterai son handicap mais je veux lui donner une vie la plus confortable possible avec un maximum d'amour. Vivre avec Julie, c'est vivre à son rythme. Chaque jour s'organise autour de son état de santé. Mais je ne me plains pas. C'est elle qui subit, qui se déforme. C'est vrai, des enfants sont mieux, même beaucoup mieux. Mais il y en a qui sont pires aussi. Et puis quand le moral est au fond du puits, il n'y a pas le choix de revenir à la surface.
Pour moi, être parent d'enfant polyhandicapé, c'est savoir s'adapter rapidement à différentes situations, être infirmière et kiné. Et avoir une santé robuste : entre les levers, les couchers, les changements de position (la nuit, le jour), les coques et j'en passe, il y aurait tellement à dire. Mais j'ai peur de l'avenir. Je refuse une prise en charge à temps complet dans une Maison d'Accueil Spécialisé, le temps passé ensemble est si important pour notre équilibre de vie. Je ne couperai jamais ce cordon qui nous lie depuis des années. J'aimerais tant arrêter l'horloge du temps qui plane chaque jour sur notre tête.
Depuis sa naissance, Julie a eu beaucoup d'encombrements pulmonaires. Qui dit encombrement, dit séjour à l'hôpital et parfois en réanimation. Il fallait trouver une solution. Pour moi, il n'était pas question de lui faire une gastrostomie. Je ne voulais pas, pas question de mutiler ce petit ventre que j'aimais tant, c'était la solution de facilité pour le personnel médical. Non, même si les médecins me l'ont expliqué avec des termes de confort, ce n'était pas leur enfant, c'était ma fille. Mais un jour, Julie a eu un encombrement plus important, il fallait le faire, j'ai eu très mal. Mal de voir un corps étranger sortir de son ventre. Pour moi c'était décidé, bien dans ma tête, sortie de l'hôpital, je continuerai à faire manger Julie et je ne me servirai de la sonde que lorsqu'elle serait malade. Les mois ont passé, et les encombrements étaient de plus en plus fréquents. Julie avait beaucoup de mal à s'alimenter, son poids chutait, je me suis résignée... Maintenant, Julie a sa gastrostomie depuis 5 ans, et si j'avais su ! Si d'autres parents avaient pu me renseigner, je l'aurais fais bien avant ! Ce petit bouton qu'elle a sur son ventre n'est pas plus dérangeant qu'une paire de lunettes, et cela à l'avantage d'être caché. Et puis c'est un tel bien- être pour ma fille : plus de fausses routes, moins d'encombrements, moins d'hospitalisations. Je sais qu'elle mange, qu'elle a toutes les vitamines, et quand elle va bien, je garde le privilège de lui donner par voie buccale ce qu'elle aime par dessus tout : des yaourts, du chocolat, de la glace. Je ne me pose plus de question pour lui donner ses médicaments, pour l'hydrater l'été quand il fait chaud. Je regrette d'en avoir fait qu'à ma tête, quand je pense à tout ce confort que cela peut apporter. Je m'en veux d'avoir été si égoïste et de ne pas avoir pensé avant tout au bien être de Julie. Je criais haut et fort que mon seul désir était de donner à Julie une vie agréable et en lui refusant cette gastrostomie, je ne lui donnais que des désagréments.
Lorsque Julie était petite, j'ai cherché en vain à rencontrer d'autres parents ayant des enfants polyhandicapés ..........
Reste un soutien formidable, ma famille. Pour elle, Julie c'est Julie tout simplement. De plus, il y a l'A.A.L syndrome d'Aicardi, association autonome née en 2002 en Lorraine. Là, on trouve le langage du coeur, de l'amour pour nos enfants.
Catherine, maman de Julie, juin 2004
Catherine a mis en place un site Internet dédié à Julie. Avec cette exergue : "Je te remercie Julie, toi mon trésor de petite fille, pour tous les instants de bonheur que tu me donnes. Charly, et toi Rémy, mes petits garçons, d'accepter sans reproche la présence que je donne à votre grande soeur. D'accepter sans rien dire ma fatigue, mes changements d'humeur et mes crises de larmes, surtout quand Julie ne va pas bien. Je vous aime, vous qui êtes la vie tout simplement"...
http://www.yanous.com/espaces/parents/parents040611.html



Le Ciel et mon postérieur !
Déclic n° 103 – janvier-février 2005
J’ai eu une révélation ce matin. Je sais pourquoi le Ciel m’a dotée d’un postérieur aussi fort... Il a anticipé : il savait que j’allais avoir une douce et superbe fille qui aurait le syndrome d’Aicardi et qui serait bien handicapée. Anne-Lorène ne bouge pas et porte ses bras ballants, aussi nous lui mettons une imposante tablette, fixée à sa coque, pour qu’elle puisse reposer ses avant-bras. Donc, imaginez une maman qui pousse le fauteuil (encombrant), muni d’une tablette et d’un sac rempli de on-ne-sait-jamais (bavoirs, gilet, etc.), et qui se trouve nez à nez devant une porte. Il y a parfois des bonnes âmes. Sinon ? Eh bien, on y va à reculons. S’il le faut, j’actionne déjà la poignée et, avec ledit fort postérieur, je pousse le battant. Elle n’est pas belle, la vie ? Le jour où il y aura davantage de portes automatiques, je commencerai un régime ;-) !



Se sentir Beau
Déclic n° 108 – novembre-décembre 2005
L’été est à peine terminé que l’on a déjà reçu tous les catalogues de vente par correspondance. En tournant les pages, je me dis : Quelle évolution ! Non, non, je ne parle pas de la mode. Il y a quelques années, on pouvait y voir des femmes, des enfants ou des hommes à la peau blanche, aux mensurations parfaites. On affiche désormais de jolies demoiselles de couleur, des femmes rondes, des corps fluets, voire des femmes enceintes.
Ouf, la mode est enfin à la portée de tous les corps ! Tous, vraiment ? N’en a-t-on pas oublié un ?
Il n’est pas non plus dans les normes... celui de l’handicapé. Pourquoi ne voit-on pas, par exemple, une personne en fauteuil roulant présenter une jolie tenue ? Comment peut-on parler d’intégration si, d’emblée, on les occulte dans ces gros catalogues qui se distribuent par milliers ? Eh oui, tout le monde aime se sentir beau. Les handicapés aussi !


SOS établissements
Déclic n° 102 – novembre-décembre 2004
Certains établissements qui accueillent nos enfants ne seraient-ils pas, eux aussi, handicapés par le manque de moyens ?
Le manque de trésorerie entraîne systématiquement une diminution du personnel, principal coût dans ces structures. Ceux qui restent sont trop sollicités, fatigués, stressés, découragés. Ils démissionnent ou se mettent en maladie... sans être remplacés, d’où une autre forme de réduction des effectifs, au détriment de nos enfants. Le personnel qui travaille ainsi en flux tendu ne peut apporter que le strict minimum. Chasse au gaspi, oui, mais en gardant une qualité de vie pour chacun, car nous sommes en présence d’êtres humains et non dans une entreprise de production à notion de rentabilité. Nous manquons d’établissements spécialisés, il ne faudrait pas que ceux qui existent deviennent handicapés de rapports et de sentiments humains


Arrêtez de nous culpabiliser !
"Ah, tu as placé ta fille ?", "Ah, ta fille est dans un centre ?" Combien de fois vais-je encore entendre ces mots prononcés avec une certaine connotation négative ? Placement, centre, ces mots qui vous cinglent comme une gifle en plein visage. Ce n'est déjà pas facile d'avoir un enfant différent, ce n'est pas la peine d'en rajouter ! Anne- Lorène a le syndrome d'Aicardi, elle est polyhandicapée. Lorsqu'elle était toute petite, elle était avec nous. Elle était très souvent malade, encombrée, avec beaucoup de fièvre d'où de longues et nombreuses convulsions. Elle a été hospitalisée d'urgence à maintes reprises; j'étais toujours à l'affût de ses moindres gestes, d'un front chaud. La nuit, si je l'entendais un peu, je déboulais dans sa chambre : fait-elle des convulsions ? Quand il n'y avait pas de bruit, je trouvais que ce n'était pas normal et je la touchais pour sentir sa respiration; si bien que pour tenir le coup, je me dopais avec un antiasthénique bien connu et que la miss, même si je ne faisais pas de bruit lors de mes intrusions dans sa chambre, sentait sûrement une maman stressée...
C'est le pédiatre qui la suivait à l'époque qui, devant la santé si fragile d'Anne- Lorène, ses multiples hospitalisations, et une maman extrêmement fatiguée, nous a proposé un établissement médicalisé. Très dur moment : se détacher de sa fille avec laquelle il y a de tels liens fusionnels, voir dans cet établissement des enfants handicapés, des fauteuils roulants... car à ce moment- là, nous nous cachions encore la vérité. Mais il le fallait, pour elle, pour nous, pour notre équilibre à tous les trois ! Emmenée sans cesse aux urgences, avec de nouveaux visages, Anne- Lorène n'avait aucun repère; dans cet établissement, elle a commencé progressivement à faire ses marques, à vivre avec d'autres enfants comme elle, à être soignée par les mêmes personnes qui la connaissaient, à avoir des activités que jamais je n'aurais pu penser lui faire réaliser. En effet, elle va à la piscine, à des spectacles, au cinéma, participe à des balades, des pique- niques; elle a une "scolarité" avec une institutrice spécialisée hors pair avec laquelle Anne- Lorène a fait d'énormes progrès. Elle fréquente régulièrement une extraordinaire salle multi- sensorielle qui se trouve à l'étage de son service, financée par une très dynamique association locale. Sans oublier toute l'équipe qui est sur place : médecins, kiné, ergo, éducatrices, puéricultrices... tout le personnel qui est vraiment remarquable.
Mon but n'est pas de faire la promotion de ces lieux de vie, le choix de chacun est personnel. Même si depuis plus de 10 ans, ce n'est pas de gaieté de coeur que je vois ma fille partir le lundi pour revenir le vendredi, que j'ai toujours ce pincement lorsque nous lui disons au revoir avec de faux sourires. Je sais que nous avons trouvé notre équilibre et qu'Anne- Lorène est entre de bonnes mains; habituée à une maison-bis toute petite, elle ne sera pas perturbée quand elle sera adulte, lorsque ses parents seront devenus vieux.
Il faut peut-être changer certaines mentalités: mettre son enfant dans une structure spécialisée ne signifie pas s'en débarrasser; à nous, parents, de contribuer aussi au dynamisme de ces lieux de vie. Personnellement j'ai été trois ans présidente du conseil de cet établissement et nous essayons de participer à chaque manifestation organisée par celui-ci. C'est une façon, très importante, d'être proches de son enfant malgré les kilomètres qui nous séparent.
Il y a tant de parents qui se battent pour la création de nouvelles structures, que juger négativement ces placements dans ces centres serait désavouer leurs demandes et leurs actions. Place à la tolérance et à la compréhension et, s'il vous plait, arrêtez de nous culpabiliser !
mai 2004 http://www.yanous.com/espaces/parents/parents040514.html



A Anne-Lorène,
Depuis que tu es née,
Pour nous tout a changé :
Tu nous as fait ouvrir notre cœur
Sur le monde extérieur.
Bien sûr, il y a des moments durs,
Mais tout ce qui est sûr,
C’est que nous savourons les plus doux,
Surtout le bruit de tes bisous !
Seule chose que tu sais faire,
Et dont tu es si fière,
Pour nous dire à ta manière :
J’aime mon père et ma mère.
Tu n’es pas comme les autres jeunes filles :
On te lave, on t’habille, on te déshabille.
Tu ne parles pas,
Tu ne bouges presque pas ;
Et pourtant, nous te comprenons,
Et ensemble, nous nous promenons.
Pour nous, il n’y a plus de différence,
Et c’est avec une joie immense,
Que nous sommes heureux de te présenter :
« Voici notre jolie poupée ! »
Tu verras,
Un jour viendra,
Nous arriverons à soigner
Les nouveaux bébés,
Qui auront le Syndrome d’Aicardi,
Mais si on te le dit !
Nous persévérerons, chose promise,
Pour qu’un jour ce grand rêve se réalise.
Malgré tout ce qui peut se passer,
Tu seras toujours à nos côtés,
Pour continuer à nous donner des ailes,
Et lutter pour toutes les autres Demoiselles.
Chère Anne-Lorène,
Notre petite Reine,
Saches que tu es pour nous, c’est clair,
Le plus beau cadeau qu’on ait pu nous faire !
Tes parents,
Qui t’aiment tant ...






Vie de famille avec un enfant handicapé :

Thèmes proposés par l'équipe de Déclic,
Source : http://www.magazine-declic.com/Vie-de-famille-avec-un-enfant-handicape/

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Dernière mise à jour : 07/10/2008