AAL - Syndrome d'Aicardi - Parce que nos Filles sont X'ceptionn'Elles
Nancy et A.A.L. ou ...

la belle histoire de l'adoption d'une "petite" maladie orpheline par une grande ville.
 
 
 


 
 Il était une (belle) fois ...



La Communauté Urbaine du Grand Nancy
 




Une Communauté Urbaine qui, depuis la création de notre humble association en 2002, nous épaule et nous aide si fidèlement







 
Non seulement par sa logistique et par son soutien du
mais AVEC SON COEUR


 

"Un jour, Annick [Perroux] est venue nous voir... Avec son sourire, sa force de conviction, et l’histoire d’Anne Lorène et de ses amies.
Au Grand Nancy, tout le monde s’est tout de suite mobilisé derrière elles, sans trop se demander pourquoi. Annick avait parlé au cœur, pas à la raison, et, pour une fois, une grande institution répondait avec le cœur. C’est vrai, au début, nous sommes partis avec AAL sur un élan. Nous nous étions dit qu’il fallait encourager Annick pour qu’elle se lance et puis qu’on verrait bien.
 
 
Mais progressivement, le partenariat AAL-Grand Nancy a pris aussi son contenu de raison.
D’abord parce que l’association est lorraine et que c’est dans notre rôle de participer à des initiatives qui réunissent autour d’un projet d’intérêt général.
Ensuite parce que la mobilisation de moyens de recherche nancéiens était intéressante. L’implication du professeur Jonveaux et de son labo apportait un relais indispensable à l’initiative d’AAL, qui nous offrait l’occasion de soutenir une jeune équipe de l’agglomération. Les travaux de Saliha et des autres, ses succès, ses doutes, ses partenaires internationaux, font la fierté de notre recherche et sont suivis de très près, tant au Grand Nancy que par la presse, et surtout par les familles.
Et c’est la troisième raison qui nous a conduit à nous impliquer dans la durée : AAL ne pouvait marcher que si l’association était capable d’intéresser le grand public, tout simplement parce que sinon la maladie resterait trop méconnue. Nous pouvions offrir une aide logistique à tous les projets d’évènements et de communication d’AAL, foisonnants... et payants car la presse répond toujours présente et parle de la maladie.
 
Mais qu’on se rassure : la passion est toujours là, aux côtés d’AAL, s’est constituée comme une famille, soucieuse de savoir ce qui se passe, si on se rapproche du gène, si les concerts marchent, et si les filles vont bien.
 
Car c’est bien cela qui nous motive aussi, c’est notre récompense aussi. Oui, tous au Grand Nancy, Françoise Vincent, Claire Simonnet, Laurence Hirsch, moi-même et bien d’autres, la force des familles, les moments de joie des filles et l’avancée de la recherche, voila ce qui nous donne envie d’être une petite partie du combat d’AAL pour encore un bon bout de temps."
 
Monsieur François Werner - Président délégué à l'attractivité et compétitivité du territoire - Communauté Urbaine du Grand Nancy
 
 
 
 
 
Grâce à toute l'équipe de la C.U.G.N., un programme de recherche sur cette maladie rare est initié depuis 2003 au laboratoire de génétique du CHU Brabois, dirigé par le Pr Philippe Jonveaux  (voir l'onglet : La recherche génétique à Nancy)
 
 
 
Nous portons beaucoup d’espérance à ces travaux en binôme avec le Loria (cf : Dr Marie-Dominique Devignes et son équipe - recherche en bio-informatique sur le syndrome).
 
 
Ces programmes de recherche sont les seuls en Europe et la Thèse de Melle  Saliha Yilmaz, soutenue en novembre 2007, est également à notre avis une première européenne.
 
 
Ces travaux nancéiens déboucheraient certes sur le(s) gène(s) identifiant cette maladie et à plus long terme (rêvons !) la guérir.
Mais ils pourraient profiter également à bon nombre de personnes épileptiques et expliquer, pourquoi pas, d’autres maladies génétiques ...
 
 
Tous ces challenges, voire ces espérances, la C.U.G.N. les a tout de suite compris, et nous lui en serons toujours reconnaissantes , nous les "familles Aicardi" qui étaient auparavant dans l’ombre de la pathologie pratiquement inconnue de nos filles.
Nous sommes désormais en pleine lumière de l' Espoir d'un traitement futur pour nos enfants.
 
 
Merci à Monsieur André Rossinot son Président, à Mesdames Laurence Hirsch, Claire Simonnet et Françoise Vincent, à Messieurs Christophe Royer et François Werner et à toute l'équipe de la C.U.G.N. pour leur compréhension, leur dynamisme, leur générosité et leur pérennité.
 
 
 
 La Ville de Nancy
 
 
 
 
Nous sommes très reconnaissants et honorés que La Ville de Nancy ait adopté la maladie orpheline de nos filles.
 
 

 
 






 






Dernière mise à jour : 07/10/2008