A.A.L- Syndrome d'Aicardi - Parce que nos Filles sont Xceptionn'Elles
 
Qu'est-ce que le polyhandicap ?
 


Le polyhandicap est peut-être la caricature du handicap.
À la fois physique et mental, il ne peut être caché, masqué.



La réflexion que l’on peut avoir autour, non pas de ce mot, mais des personnes qui en sont porteuses, les personnes les plus fragiles et qui fragilisent le plus notre humanité, est fertile. Elle peut nous amener à mieux être et à mieux aimer peut-être ?
 
Des causes multiples
La définition est récente : elle date de 1989. Il a fallu de nombreux tâtonnements avant de trouver les mots les plus proches de la réalité et la définition actuelle demande encore des améliorations.
Le polyhandicap peut être dû à une lésion cérébrale sur un cerveau immature, en d’autres termes à une paralysie cérébrale au sens anglo-saxon du terme (cerebral palsy), mais il peut aussi s'expliquer par un grand nombre d'autres causes comme les maladies dégénératives, génétiques ou les encéphalopathies épileptiques. La définition ne préjuge pas de l’origine de la déficience.
 
La définition actuelle
« Handicap grave à expressions multiples associant une déficience motrice et une déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. Ce polyhandicap, éventuellement aggravé d’autres déficiences ou troubles, nécessite le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles concourant à l’exercice d’une autonomie optimale. »
 
 
Une " étiquette avantageuse "
Cette définition est donnée dans un texte de loi : l’annexe XXIV ter au décret n° 89-798 du 27 octobre 1989 qui concerne les conditions techniques d’autorisation des établissements et des services prenant en charge des enfants ou adolescents polyhandicapés.
Son interprétation a une grande importance pour les équipes de soins. Il est important de savoir si telle personne présentant un handicap grave peut ou non être étiquetée « polyhandicapée », car il en découle des obligations et des devoirs bien particuliers précisés par la loi. Par exemple, l’établissement doit s’assurer le concours qualitatif et quantitatif d’un personnel très précis (médecin de médecine physique et réadaptation, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien…), des installations matérielles et architecturales particulières sont obligatoires (taille des chambres, des couloirs, types de portes…).
Cette loi est très profitable aux personnes polyhandicapées et les soignants aimeraient avoir les mêmes « garde-fous » pour prendre soins des populations psychiatriques ou infirmes moteurs cérébraux (IMC) gravement atteints mais non polyhandicapés dont les besoins sont finalement proches du fait de la grande dépendance.
Les personnes polyhandicapées sont simplement « les plus fragiles » parmi les membres de la famille, parmi les personnes dont il faut prendre soin.
 
 
 
 
 
S’ils pouvaient écrire ...
 
 
Essayons d'imaginer ce que peuvent ressentir des enfants atteints de polyhandicap, que perçoivent-ils, que voient-ils, qu'expriment-ils ?
 
 
 « Je perçois, je ressens, je sens, je capte »
Ma bouche n’a jamais fait que des sons bizarres, des mâchonnements, des cris, des pleurs, des grognements, des éclats de rires parfois, des gazouillis, des mots incompréhensibles dans le monde qui m’entoure. Eux, ils font du bruit aussi avec leur bouche, mais ces bruits ont un sens, ce sont des mots compréhensibles par tous, enfin presque tous, pas les étrangers. Moi, le sens des sons, je ne le comprends pas, je ne peux pas le comprendre ou je le comprends à ma façon. Je ressens les mots, je perçois le grave du futile, l’idiotie de la chose intelligente, la bonté, la douceur de la fureur et de la colère. Comment vous expliquer ? Je n’ai pas un sixième sens, je ne suis que sens, sensations. Je perçois, je ressens, je sens, je capte. Mais je ne décode pas les mots compréhensibles et je ne produis que des mots incompréhensibles.
 
« Ils disent que je suis bizarre et repoussant »
Quand on me regarde, le plus souvent j’inspire la surprise, le rejet, la peur, les gens se détournent, leurs mots se taisent. Mais qu’ils parlent ou non, je les entends. Ils disent que je suis bizarre et repoussant et ils regardent autour de moi, ceux qui m’accompagnent comme pour les interroger, « Je vois bien ce que je vois ? ». Mais ils ont peur de la réponse, ils se taisent. C’est mieux, car ceux qui m’accompagnent ne les entendent pas comme moi, et ça les rendrait tristes. Et ceux qui m’accompagnent, je les aime. C’est souvent ma mère.
 
« Je suis resté comme quand j’étais dans ma maman. Presque. »
C’est la personne que je ressens le plus, c’est comme si j’étais elle ou qu’elle était moi, enfin pas tout à fait, c’est comme si j’étais une partie d’elle. Mais, vous savez, en fait, je suis bien une partie d’elle, une partie de son intérieur qui un jour a été expulsée hors d’elle. D’habitude cette partie d’une femme qui est expulsée se libère et devient un autre être. Moi je suis bien un être, mais je ne suis pas devenu un autre, je suis resté comme quand j’étais dedans. Presque.
 
« Mes yeux ne sont là que pour jouer avec les lumières »
Je me souviens que je sentais des luminosités, des couleurs, des flashs, ça variait beaucoup, je savais le jour, la nuit. Et aujourd’hui c’est pareil. Je vois des ombres, des lumières, des couleurs, des changements de luminosités, mais pas plus. Je n’ai pas besoin de mes yeux pour voir le sourire sincère, le regard d’amitié, la mimique de dégoût. Mes yeux ne sont là que pour jouer avec les lumières. Je regarde la lampe pendant des heures. J’aime qu’on m’installe devant la télévision. Mes paupières se ferment et s’ouvrent comme elles veulent et c’est rudement amusant  de deviner ce qu’elles font. Quand elles sont fermées, la lumière se cache. Quand elles sont ouvertes, la lumière m’envahit. Je ne contrôle pas. Je laisse faire. Ma mère sait quand j’en ai marre.
 
*Auteur : Rédacteur Magazine Déclic - 05/02/08*.

 





Dernière mise à jour : 07/10/2008


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