AAL - Syndrome d'Aicardi - Chaque Fille Aicardi est une Fleur X'ceptionn'Elle
Qui sommes-nous ?
 

(format A4, à plier en 2)

 
 
 
A.A.L.- Syndrome d'Aicardi est une association loi 1901 :
  • déclarée à la Préfecture de Meurthe-et-Moselle  sous le n° 014743,
  • parue au journal officiel le 27 avril 2002 sous le n° 20020017,
  • SIRET : 450 085 030 00010,
  • NAF  : 9499Z  
 
 
  • Coordonnées du siège :
1, rue Marguerite des Prés
F - 54270 Essey-lès-Nancy
Fax/Rép. : + 33 (0)972 11 29 29
 
 

 
  • Objet statutaire:
 
  1. - Créer des liens entre les familles touchées par le Syndrome d'Aicardi
  2. - Faire connaître ce syndrome,
  3. - Soutenir la recherche le concernant
 


 
Monsieur le Professeur Jean Aicardi
en compagnie de mamans et de leurs "fillettes Aicardi"
 
 

  •  Membres du bureau :


  1. Monsieur Jean-Paul Chrétien, Président
  2. Madame Marie-Madeleine Dubreuil, Secrétaire
  3. Madame Annick Perroux, Trésorière



 
  • AAL - Syndrome d'Aicardi est une association partenaire du CHU de Nancy.
 
 
Référencée dans l' annuaire des associations de santé du CHU de Nancy (page 75) , cliquez sur :
 
Invitée aux 1ères Rencontres CHU Nancy & Associations partenaires, dont compte-rendu ci-dessous :
 
*Auteur :CHU de Nancy*.
 
 
 
 
  • Référencée par Orphanet
 
 
Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
Orphanet est constitué d'une encyclopédie en ligne écrite par des experts et supervisée par un comité éditorial international, et d'un répertoire des services spécialisés à destination des malades et des professionnels. Ce répertoire inclut des informations sur les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les projets de recherche en cours et les associations de malades.
    
 
 
 
 
  • Membre d' Eurordis
 
 
EURORDIS, l’association européenne pour les maladies rares, est une "alliance" d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares, pilotée par les patients
 



 



Dernière mise à jour : 25/11/2009
 
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