AAL - Syndrome d'Aicardi - Parce que nos Filles sont X'ceptionn'Elles
Qu'est-ce que le Registre International du Syndrome d’Aicardi ?


Si usted quisiera recibir el cuestionario en español,
envíe por favor un E-mail a byk@rti.org.




Chères Familles,

Je suis épidémiologue et statisticienne avec le laboratoire RTI International et la mère d’un enfant atteint du syndrome d’Aicardi. 
Je collabore avec des neurologues du Centre Médical National pour Enfants de Washington, DC pour diriger une étude visant à documenter autant de cas que possible de syndrome d’Aicardi.


Le but du Registre International du Syndrome d’Aicardi est d’enregistrer la fréquence de l’apparition des cas de syndrome et les estimations sur la durée de vie des personnes atteintes du syndrome.


Nous espérons aussi pouvoir mieux décrire la gamme des progrès développementaux chez ceux atteints par la maladie.

Vous êtes sollicitées pour participer à cette étude parce que vous êtes le parent d’un enfant atteint du syndrome d’Aicardi. 
Vous n’aurez pas besoin du dossier médical pour répondre aux questions et le questionnaire vous demandera environ 15 minutes pour être complété. 
Il est possible que ce questionnaire suscite en vous un sentiment de tristesse, mais nous espérons que les résultats obtenus par le projet du Registre aideront les familles affectées et leurs médecins à mieux comprendre le syndrome d’Aicardi.

La participation à cette étude est purement volontaire et vous pouvez omettre toute question à laquelle vous préférez ne pas répondre. 
Cependant, pour des raisons statistiques, nous aimerions avoir des réponses au plus grand nombre de questions possibles. 
Dans les publications et les autres récapitulations des résultats du Registre, vos informations seront groupées avec celles d’autres participants à l’étude de façon à ce que personne ne puisse être identifié. 
Votre questionnaire et vos informations resteront strictement confidentiels et ne seront accessibles qu’aux chercheurs travaillant sur ce projet.

Si vous désirez davantage de renseignements à propos de cette étude, ou si vous préférez remplir ce questionnaire en ligne, veuillez vous reporter au site web du projet : http://aicardiregistry.rti.org.

Si vous avez des questions sur cette étude, vous pouvez contacter le Dr. Barbara Kroner au 1-301-230-4674 ou par courriel à byk@rti.org.  
Si vous avez des questions sur vos droits en tant que participant à cette étude, vous pouvez appeler le Bureau de la Protection de la Recherche de RTI aux Etats-Unis au 1-866-214-2043 ou le contacter par courriel à orpe@rti.org
Nous vous remercions d’avance d’avoir pris le temps de participer à cette étude si importante. 
En partageant votre expérience, vous aurez la possibilité d’aider d’autres familles et leurs médecins à comprendre les nombreuses joies et difficultés qui font partie de la vie avec un enfant atteint du syndrome d’Aicardi.

Avec mes cordiales salutations,

Barbara Kroner, PhD,MPH
Directeur de Recherche
RTI International
6110 Executive Boulevard
Rockville, Maryland  20852
USA


Barbara est la maman d'Ellie (voir page d'accueil ) ; elle est venue tout spécialement des Etats Unis, avec sa fille, pour "Aicardi Day" en présence du Pr Aicardi (septembre 2005 à Nancy) à l'occasion des 40 ans de l'identification du syndrome.

 




Dernière mise à jour : 20/12/2008