AAL - Syndrome d'Aicardi - Parce que nos Filles sont X'ceptionn'Elles
Truczéastuss' de parents,
et de l'entourage de nos filles.
Ou comment faciliter le quotidien  ....
 


Voici pèle-mêle les idées que nous recevons :



 

Prise de médicaments par gastrostomie :


- j'ai appris très tardivement qu'il existait (en pharmacie, sur le Net ...), des petites boîtes à pilules qui coupaient et écrasaient les comprimés !
- pour bien dissoudre les médicaments dans l'eau, je prends un mini-mixer à cappuccino (acheté en grande surface) 

- pour transvider plus facilement du liquide dans le G.Tube, via la seringue, j'utilise un gobelet fourni avec mon fer à repasser vapeur (le bec verseur est plus étroit)
 


Constipation

Dans un 1er temps : une eau très enrichie en magnésium !



Massage :

J'achète des huiles parfumées de massage pour ma fille ; les massages lui procurent :
- un bien fou pour ses petits pieds et ses jambes qui ne bougent presque pas,
- elle sent si bon après,
- sa peau est toute douce,
- et quel plaisir ce moment privilégié mère/fille !



Mèches éphémères.

Il existe en grandes surfaces des gels coiffants colorés (argent, or et auburn)

C'est assez sympa pour le look de nos filles.



Lunettes.

Depuis quelques années, nous prenons pour notre fille des verres qui se foncent au soleil.
Les "yeux Aicardi" sont si fragiles ...



Vêtements.


Nous privilégions les capes :
- c'est plus facile à enfiler
- plus pratique en fauteuil
- elles se vendent partout, pas forcément dans les magasins spécialisés pour handicapés.


"Bisou Sandwich"

Nous avons inventé le "bisou sandwich" : un bisou (à rallonge !) effectué en même temps sur chaque joue, par 2 personnes différentes.
Bonheur assuré pour tout le monde !



 




Dernière mise à jour : 10/10/2008