AAL - Syndrome d'Aicardi - Chaque Fille Aicardi est une Fleur X'ceptionn'Elle
 
Chaque "Fille Aicardi" est une Fleur ...
 
 
 
 
 
 
 
 
(document envoyé par un médecin
proche de nos jolies fleurs)
 
 
 
 
 
Mais chacune est différente :
grande ... petite ... robuste ... fragile ...
et toutes forment notre superbe "Bouquet Aicardi".
 
 
 
 
 
Bien sûr , ces Demoiselles ont des particularités bien à elles (cf : voir l'onglet Syndrome d'Aicardi), mais l'éventail de leur (poly)handicap est tellement large :
  • Une marche, l'autre pas ...
  • Une fait beaucoup de crises d'épilepsie, certaines en font peu, voire jamais ...
  • La plupart ont bon appétit, déglutissent bien, quelques unes ont une gastrostomie pour s'alimenter ...
  • Certaines savent se servir de leurs mains, se mouvoir ... d'autres ne bougent presque pas, ont besoin de corset, de toutes sortes d' appareillage.
  • Quelques unes ont un comportement un peu autistique ou sont "absentes", d'autres sont (très) ouvertes au monde extérieur, essaient de communiquer ...
  • Certaines ont des bronchites chroniques, d'autres ne sont jamais malades.
  • Beaucoup portent des lunettes et/ou sont malvoyantes ...
  • Très peu parlent.
 
 
Il n'y a pas UN type de "Fille Aicardi",
comme il n' y a pas qu'une seule sorte de Fleur ...
 
 
Aussi, est-il vraiment difficile pour les pédiatres de dire aux parents, comment évoluera leur fille, quelle Fleur elle deviendra.
 
En effet, Il n' y a pas que le contexte familial et/ou l'environnement de l'enfant, les sollicitations ...
 
 
 
 
Il y a aussi cette "petite fée" à la baguette plus moins magique qui s'est penchée sur son berceau ...
 
 
 
 
 
 
Quoiqu'il en soit, Chers Parents,
sachez que vous aurez près de vous,
et dans votre Coeur,
une magnifique Fleur
du " Bouquet Aicardi"
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Chanson: Le Pouvoir Des Fleurs
  Paroles: Alain Souchon. Musique: Laurent Voulzy   1992  "Caché derrière"
 
Je m'souviens on avait des projets pour la terre
pour les hommes comme la nature
faire tomber les barrières, les murs,
les vieux parapets d'Arthur
fallait voir
imagine notre espoir
on laissait nos cœurs
au pouvoir des fleurs
jasmin, lilas,
c'étaient nos divisions nos soldats
pour changer tout ça
 
changer le monde
changer les choses avec des bouquets de roses
changer les femmes
changer les hommes
avec des géraniums
 
je m'souviens, on avait des chansons, des paroles
comme des pétales et des corolles
qu'écoutait en rêvant
la petite fille au tourne-disque folle
le parfum
imagine le parfum
l'Eden, le jardin,
c'était pour demain,
mais demain c'est pareil,
le même désir veille
là tout au fond des cœurs
tout changer en douceur
 
changer les âmes
changer les cœurs avec des bouquets de fleurs
la guerre au vent
l'amour devant
grâce à des fleurs des champs
 
ah! sur la terre
il y a des choses à faire
pour les enfants, les gens, les éléphants
ah! tant de choses à faire
moi pour
te donner du cœur
je t'envoie des fleurs
 
tu verras qu'on aura des foulards, des chemises
et que voici les couleurs vives
et que même si l'amour est parti
ce n'est que partie remise
pour les couleurs, les accords, les parfums
changer le vieux monde
pour faire un jardin
tu verras
tu verras
le pouvoir des fleurs
 
changer les...
Changer les cœurs...
 
 
 
 
 
Annick Perroux,, maman d'Anne-Lorène
Dernière mise à jour 17/11/2008